Roberto Duhme, vicepresidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afamepy), señaló a Última Hora que el Ministerio de Salud Pública (MSP) ya entregó el risdiplam (Evrysdi) al que solicitaron acceder 23 pacientes a través de la Justicia debido a su elevado costo.
El juez civil Arnaldo Martínez había ordenado a inicios de julio como medida cautelar a la cartera sanitaria otorgar a este grupo de niños el suministro y financiamiento del costoso fármaco para tratar la enfermedad.
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La asociación de familias celebró que el cumplimiento de este amparo judicial se haya dado en el marco del mes de la concienciación de la atrofia muscular espinal.
Las familias de niños con AME realizaron un acto simbólico en Paraguay en la segunda semana de agosto con un encendido de luces.
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Fuente: Ultima Hora – www.ultimahora.com
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